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  • 2026-07-28 07:02
  • 来源: 江淮晨报
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  石家铭(中)和父母在一起。(图片均由受访者提供)

  石家铭在参加活动。(图片均由受访者提供)

  “谢谢你,挺过来了!”7月27日,远在海南琼海市的19岁高三毕业生石家铭,用了短短几个字表达了对自己的感谢。前几天,这位两岁确诊患上罕见病、握笔都难的“轮椅少年”,被中国科学技术大学录取。谈及未来,石家铭打算大学毕业之后继续做科研。

  已被中国科大录取

  两岁的时候,石家铭被确诊患上进行性肌营养不良症,这是一种罕见病。只要膝盖弯曲跪倒在地,他全身肌肉便失去支撑力,凭自己无法直立起身。

  写字、翻书、举笔,这些常人能轻松完成的动作,对于他来说都很费劲;日常起居、上下课堂,他更是全程离不开别人的照料。

  千百次艰难起身、无数次强忍酸痛,多年来,石家铭克服重重困难、刻苦勤学。上学期间,石家铭多次获评“三好学生”“小能手”,还在化学、数学、征文等各级竞赛斩获多个奖项。

  今年,19岁的石家铭参加高考,交出805分的亮眼答卷。6月25日,高考分数发布当天,石家铭告诉大家,他想选择位于安徽合肥的中国科大,向往学校浓厚的科研氛围。

  得知此事之后,6月30日,中国科大海南招生组专程赶到石家铭家中,为他提供志愿填报一对一指导、四年专业培养路径规划。

  7月23日,石家铭和家人一起,查询到今年高考的录取结果。结果显示,他已经被中国科大顺利录取,录取专业为“08计算机类”。至于具体的专业,石家铭可以在入校之后,再自由选择。

  校方将提供帮助

  虽然还没有来过安徽,但是石家铭与家人对安徽和合肥已有一些了解。石家铭告诉记者,自己知道徽菜很有名,“那边的臭鳜鱼很好吃。”

  而在石家铭的父亲石寿全看来,“这些年,合肥经济发展很快,有很多高科技企业都在合肥落地,而且发展得很好。”

  谈及专业选择,石家铭说,一直以来,自己都对计算机专业比较感兴趣。在他看来,在这个专业学习,也与自己目前的身体情况较为吻合。“不用频繁去实验室,多数时间只要坐着,与电脑相伴就行。”

  “最近在家做一些调整,同时顺便准备一下入学考试。”对于即将到来的大学生活,石家铭充满了期待。虽然没有太长远的详细规划,但目前石家铭已经考虑,大学毕业之后,想继续深造或者去一些科研院所。

  招生组组长张家海表示,了解到石家铭的事迹后深受感动。等石家铭入学后,中国科大还将为石家铭配备无障碍宿舍、组建全程帮扶师生团队,并落实各类奖助政策,为他营造一个温暖安稳的求学环境。

  “开学报到的时候,我和爱人会一起送孩子到合肥。之后,我们两人会留下一个在合肥陪读。”石寿全说。而石家铭称,大概率会让父亲留在合肥。

  石寿全告诉记者,“招生组的老师已经表示,到时候还可以帮忙提供一个工作岗位,方便自己在照顾孩子之余,能有适当收入。”

  感恩社会各界关爱

  这么多年,一路走来,石家铭和家人感受到了社会各界的关爱和帮扶。对此,一家人非常感恩。

  “尤其是在上学期间,各级学校都提供了温馨的服务。”石寿全特别提到,石家铭初中、高中这六年,都是在琼海市海桂中学就读。

  从初入校园的那天起,学校就将他的座位安排在低楼层靠窗处,免去了攀爬之苦;在教学楼的转角处加装了加宽的防滑扶手。学校还特意为石家铭和家长申请了校园通行的专属车证;就连食堂的窗口,永远为他的陪护家属留一条优先通道。

  不知道从什么时候开始,班里的同学们自发组成陪伴小队,排了个“值日表”,轮流照料日常。有人负责下课后帮他把作业本抱到办公室,有人顺路帮他把饭从食堂带回来。

  高三这年,因为学习压力更大,石家铭的身体更容易疲惫,久坐之后常常要缓好一会儿才能继续翻书。班主任杨凯特意把各科任课老师凑在办公室开了个小会,大家主动把自己的课间休息时间排了个班,轮流到家铭的座位旁,把当天他没跟上的知识点拆成细碎的小片段,逐一讲透。

  有望用上治疗疾病新药

  7月24日,石寿全带着石家铭,一同走进了位于博鳌乐城国际医疗旅游先行区的四川大学华西乐城医院,进行了一场多学科会诊。

  四川大学华西医院神经内科徐严明教授认为,结合石家铭之前的基因检测,以及四肢肌肉无力,关节挛缩和远端关节过度屈曲等临床表现,基本可以确定是胶原蛋白VI相关肌营养不良,属于中间型或者较轻型。

  华西乐城医院表示,将联系神经康复专家团队为石家铭量身定制居家康复方案。值得期待的是,针对该亚型疾病的基因治疗已在海外启动临床试验。

  石寿全透露,专家们已经告诉自己,在未来几年,石家铭极有希望用上能够改变疾病进程的新药。对于孩子的未来,全家人都充满期待。

编辑: 值班审稿负责人
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发布于2026-08-08 07:13:18