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血友病患者仅两成登记治疗

安徽省立医院|百年省医,世纪辉煌

来源:合肥晚报 时间:2017-05-03 16:12:38 作者:

  血友病是一种罕见的血液疾病,在安徽省,每一万个人中就有五六个人会患有这种遗传疾病。4月17日是世界血友病日,安徽省立医院将在本周六进行主题宣讲和义诊活动。记者从安徽省血友病管理中心获悉,目前安徽省正在推动建设针对血友病的地市分级诊断中心,为血友病人减轻治疗经济压力。

  设在省立医院的安徽省血友病管理中心是安徽省最早也是省城唯一的血友病治疗机构,中心主任郑昌成介绍,血友病是一种遗传性的凝血功能障碍导致的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉的创伤以后或自发性出血。根据血友病的发病率估算,中国血友病患者人数在10万人左右,但目前登记在册的大概只有1万多人,仅占一成左右。大量的血友病患者还没有登记。在安徽,有血友病人3500人左右,但仅有700多人接受治疗。

  “血友病属于罕见中的大病种,危害大。在中国,血友病引发的反复出血和难治性的并发症导致患者致残率高,而且往往伴随患者终身。”郑昌成介绍,在中国,绝大多数血友病患者诊断时间偏晚,意味着许多患者面临致残的危险。

  血友病的诊断和治疗越早越好,“血友病人完全可以像正常人一样生活工作学习,一定要早筛查早治疗。”

  本周六上午,在省立医院综合楼四楼,将有一场针对血友病人的大型义诊和宣讲,记者还得知,目前针对血友病人的分级诊疗也在推进进行,郑昌成介绍,希望能在安徽省每个地市建立血友病管理中心,实行专家会诊,远程治疗等,这样可以为血友病患者减轻就诊的压力。(合肥晚报合肥都市网记者杨赛君)


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  编辑:尚家乐
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