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今年以来蚌埠筛查出此怪病患儿15例

时间:2017-10-11 10:14:05

  中安在线讯 据蚌埠新闻网报道,今年6月,小王的女儿在市三院出生,在宝宝采足底血的时候,筛查出孩子患有苯丙酮尿症。初为人母的喜悦,瞬间被孩子疾病的烦恼所淹没。“感觉天要塌下来了,怀孕的时候就想着孩子一定健健康康,没想到竟然患上了这种病。”

  “医生说得了这种病,母乳要少吃,市场上销售的普通奶粉也不能吃,只能吃特制食品,否则会造成孩子脑损伤。”小王告诉记者,现在每个月孩子光吃特制奶粉就得花费2000多元,医生建议一直吃到孩子18岁。

  蚌埠市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心负责人向记者解释,苯丙酮尿症(以下简称“PKU”)患者是一个“不食人间烟火”的特殊群体,发病率为万分之一。PKU儿童天生缺乏特定酶,无法分解摄入体内的苯丙氨酸,而苯丙氨酸广泛存在于天然食品中,这也意味着,绝大部分的天然食物对他们来说都“有毒”,侵蚀他们脆弱而尚未成熟的大脑神经细胞。如果在婴儿出生后即筛查出这个病,通过治疗,孩子完全可以健康成长。

  也就是说,从孩子出生开始,PKU儿童的父母就在与时间赛跑,只有给孩子提供经过特殊工艺加工的奶粉、蛋白粉、米、面等食物,控制苯丙氨酸的摄入,才能避免孩子出现脑损伤。但特制食品不便宜,根据市卫计委数据,一个孩子平均每月需要花费2000-3000元不等。

  “多亏了有政策补助,为我们减轻了不少经济负担。”小王说,在市妇幼保健院进行治疗,不仅可以申请一年1200元的特殊食品补助,还能享受6次免费复查。现在苯丙酮尿症治疗费用在新农合也能报销,每年能报销特制食品费用的65%。此外,苯丙酮尿症纳入出生缺陷救助试点项目救助病种,新农合报销后,还能获得一次性最高1万元的救助金。(张婷婷)

原标题:今年以来蚌埠筛查出此怪病患儿15例
来源:中安在线  作者: 张婷婷   编辑:唐娜
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