教师节收到的感谢信满纸温暖

合肥一学校为罕见病学生打破常规 还将其所在班级教室调至一楼

凡凡（中间）在教室排队取午餐。

凡凡手写教师节祝福卡片。

　　在教师节到来之际，本报收到了一位家长特殊的“感谢信”，信中，市民吴女士以真挚的笔触表达了对合肥市师范附属第三小学老师们的感激。

　　原来，为方便罹患罕见病杜氏肌营养不良症的凡凡（化名）求学，该校打破常规布局，将其所在班级调整至一楼。正是这一看似细微的变动，为凡凡的求学之路带来了极大的便利与温暖。

　　年仅9岁，平均每天吃药9.5粒

　　“我有一个特殊的孩子。”这是吴女士所写感谢信的开头。她的儿子凡凡在2岁半时被确诊患有罕见病杜氏肌营养不良症（医学简称DMD）。

　　DMD是一种由X染色体隐性遗传导致的严重肌肉退化疾病，其病因是DMD基因突变导致抗肌萎缩蛋白缺失，引发进行性肌肉萎缩和无力，常伴心脏与呼吸系统并发症。DMD患者的肌肉随着年龄的增长逐渐萎缩，目前尚无根治方法。

　　“随着年龄的增长，他走路可能会越来越困难。”想到孩子的未来，吴女士的声音有些哽咽，她告诉记者，目前凡凡每天都要吃激素药物、钙片、VD等用以延缓症状，各类小药丸加一起平均每天要吃9.5粒，每周还要去医院进行2-3次康复训练。

　　今年9月，凡凡已升入小学三年级。按照常规班级分布，三年级的教室大都在2-3楼，但合肥市师范附属第三小学在征求完班级所有家长意见后，为凡凡打破了“低段在下、高段在上”的常规布局，自二年级起一直将其所在班级安排在一楼。

　　“班级特意安排在校园西北角，出门就是无障碍通道，离校门也特别近。”新学期开学后，看着孩子背着书包晃悠悠的小身影，吴女士既欣慰又感动。

　　这节体育课，“一个都不能少”

　　被确诊患有DMD后，最简单不过的跑、跳、上楼等动作，对凡凡来说都极为吃力。因服药原因，他的骨质也比同龄人脆弱，可能一次不经意的摔倒就会让他再也无法站立。

　　考虑到孩子的身体状况，吴女士便想替孩子申请免上体育课，但这一想法被班主任李蓉蓉“驳回”了。

　　李蓉蓉表示，每一个孩子都是班级的一分子，一个都不能少。上体育课不仅是学习体育知识，更是孩子融入集体的重要过程。经过协商，学校同意一名家长进校协助陪伴凡凡一起上体育课，依据身体情况适度参加体育活动。此举不仅能让孩子体会到运动的乐趣，也保障了孩子的人身安全。

　　“在孩子的教育上，学校老师给予了无限的爱心与耐心。”吴女士回忆，一次她因带孩子去外地参加病友交流活动请了几天假，凡凡的学习进度有些跟不上，得知情况的李蓉蓉便利用自己的休息时间，见缝插针地为凡凡补上落下的课程。“那天放学我去接他，看到落日的余晖撒在李老师辅导孩子的背影上，那一幕是那么温馨，让我久久难忘。”

　　眼看着教师节将至，凡凡在卡片上一笔一画工整写下了对老师们的节日祝福。“我最喜欢李老师了，我要把卡片送给她。”虎头虎脑的凡凡笑得可爱，边说边把写好的卡片折好小心翼翼地放在了书包夹层里。

　　希望DMD孩子也能正常求学

　　在学校里，大部分课程凡凡都可以在一楼教室完成，偶有需要上下楼的时候，老师也会在身后默默陪着他。

　　合肥市师范附属第三小学教学部副主任刘晓娟介绍，学校5栋教学楼采用连廊式设计，并有无障碍通道，一楼生活大厅和楼梯过道打造了开放式阅读角，无需上楼也可以随处阅读。学校配有专门的心理咨询教室和专业教师，每学期开展有班级心理健康团队辅导和心理咨询室个别辅导活动。

　　“类似凡凡这样的特殊孩子，学校还建有特殊儿童台账，设计了‘微心爱语’关爱记录本，由党员教师进行结对帮扶，持续护航孩子的健康成长。”刘晓娟说。

　　“这种让孩子逐渐失去行走能力、累及心肺的遗传病，正困扰着中国约7万名患者。”刚刚过去的9月7日是第十二个世界杜氏肌营养不良症知晓日。作为DMD孩子的家长，吴女士表示，联系本报感谢学校的同时也是希望能让更多人了解这种罕见病，让更多学校为特殊孩子敞开大门。

　　“楼层的调整看起来可能是一件小事，但它体现的是合肥教育包容、平等、互助的价值观。罕见病孩子的行动可能受限，但学校的接纳，会为他们打开精神世界的大门。”吴女士说。

　　合报学在合肥融媒体工作室

　　合肥晚报-合新闻记者 谢蕾