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  • 2022-08-22 17:36
  • 来源: 中安在线、中安新闻客户端
  • 作者: 顾继月 陈欣然 刘玉才 段玉

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  中安在线、中安新闻客户端讯 2022年夏天开始,一群戴着口罩的小天使们成为社会各界关注的焦点。这期间,为这群小天使们忙前跑后的,是合肥市一个名叫王大成的中年人。

  七年前,王大成在常年服务癌症患儿及其家庭的过程中,看到异地就医的艰难,于是在2016年创新性发起了一个公益项目——口罩天使中途宿舍。

  自成立之日起,中途宿舍通过为长期异地就医癌症儿童家庭提供免费住宿、关怀活动等服务,减轻他们的经济负担,缓解他们的精神压力,为病童营造更好的治疗康复环境。

  然而,今年夏天,一则消息打破了这里的平静。合肥市吴夹弄城中村即将征迁,中途宿舍面临搬家。这个特殊的爱心小屋再次牵动了社会各界的心。本网记者再次走进中途宿舍,采访了王大成和他的团队。

  采访中,两个镜头在王大成的眼前不断闪回。

  第一个镜头,是五年前,一个叫做胡蝶的阜阳女孩走进中途宿舍,来的时候仅有2岁多,离开小屋回到老家的时候已经7岁多。

  第二个镜头,是今年夏天,社会各界志愿者和爱心人士为爱心小屋不断奔走,帮助这些口罩天使们找到了新家。

  王大成说,为那些不幸的孩子打开一扇新的大门,这温暖的火苗照亮的,不仅是这些孩子的未来,也是整个社会的未来。

  (一)七年来,700个口罩天使在此居住

  胡蝶是安徽省阜阳市一名普通女孩。2岁的时候,她被确诊为神经母细胞瘤。一个鸭蛋大的肿瘤,长在她的右肾上腺处。胡蝶刚确诊的那个月,妈妈暴瘦10斤。为了看病,母女俩从老家来到合肥。在吴夹弄城中村,租了一个单间,房租每月两百块。木板一隔就是厕所,桌子一摆就是厨房。

  后来,城中村里出现了一栋“爱心小屋”。每天中午,小屋里会飘来百家饭的香味,戴着口罩和帽子的孩子们追逐、嬉闹,家长端着碗,跟着跑。胡蝶在这里,摇摇摆摆地在楼道里走啊走啊,学会了走路,说话,直到等来了进仓移植。

  六年来,安徽省共计有700个癌症儿童和胡蝶一样,曾在中途宿舍短暂居住,平均每月有80户次异地就医癌症儿童家庭在此入住。超过200家企事业单位、学校、医院等给予小屋支持。目前中途宿舍在腾讯公益平台、支付宝公益平台等共筹善款超过300万元;参与活动的志愿者累计达3000余人。累计服务时长10000小时。

  (二)全城助力 口罩天使找到新家

  今年七月,一则消息打破了小屋的平静。

  “六月中旬,社区出了通知,吴夹弄要全部征迁,所以现有的吴夹弄项目点无法继续使用。”口罩天使中途宿舍工作人员顾文涛告诉记者,但“中途宿舍”的服务形式确实给癌症儿童家庭带来了直接且有效的帮助,所以急需重新找了一个地方,继续开展服务。

  “事发突然,我们能做的唯有迅速行动,尽己所能。”王大成如是说。

  小屋要搬家的消息迅速在合肥市民的朋友圈发酵。在新闻媒体和志愿者的共同努力下,王大成在距离儿童医院500米左右距离重新租到了合适的场地。新场地位于上派路望江花园旁边的三楼,距离儿童医院仅500米距离,步行约5至10分钟即可到达。场地面积约930平方米,露台可以作为户外活动空间使用。

  房子的问题解决了,随之而来的厨房改造、消防、电力、燃气、自来水、房屋改造等等,一时让他们一筹莫展。

  这其中,独立设计师杨谨西看到场地求助信息后联系到王大成,表示她很想为孩子们做点事情,于是为新场地不断奔走,全权负责新场地的装修改造。

  安徽日报、安徽电视台、安徽新媒体集团等爱心媒体也从最初新场地求助就持续跟踪报道,让更多爱心企业、爱心人士了解到中途宿舍的需要。

  两个月过去,口罩天使的新家已经初见雏形。8月29日,他们即将搬入新家。临近搬迁之际,王大成充满感谢,“感谢无数的志愿者让异地就医的口罩天使们重新有了‘家’。”

  “这个宿舍能够存在且慢慢从无到有,从空白杂乱到处处温情,离不开中途宿舍所有志愿者和爱心伙伴的努力。”王大成连连表示感激。

  (三)人文关怀 增强病童心灵免疫

  据统计,我国每年新增恶性肿瘤患儿约为3-4万人。其中,一半是白血病,一半是实体瘤。这些冰冷的数字背后,却是无数个家庭的悲情故事。在安徽省立儿童医院肿瘤科病房里,每天都有一群可爱又坚强的小患儿正在夜以继日地与病魔做着斗争,因为常年戴口罩,被称为口罩天使。

  随着国家医疗水平的进步和社会保障的兜底,白血病在第一年密集治疗后可以达到70%-90%治愈。和十年前相比,白血病已不再是“不治之症”,它已被列为慢性病。

  “口罩天使终究会长大,中途宿舍只是这些孩子漫漫人生道路上一个短暂停留点。”王大成告诉记者,比起身体的疼痛,精神和心灵的疼痛,是中途宿舍下一步关注的焦点。六年来,中途宿舍在给病童家庭减轻经济负担的基础上,更加侧重于精神支持和人文关怀。

  晓杰(化名)是安庆市一名四年级的小学生。因为患上白血病,学业因此搁置。家人特别担心他回到学校后没办法跟上课程。

  “老师,我想写字。”到中途宿舍后,沉默寡言的晓杰说了这样一个心愿。志愿者们立即为晓杰制定了一份学习计划。不去化疗的日子里,晓杰跟着社工老师在中途宿舍里练字,学英语,重新拾回学校里丢下的课程。“老师带着孩子学习,我们也就不担心他回学校融入不了课堂了!”晓杰妈妈和外婆对中途宿舍的特殊安排深表感动。

  值得一提的是,随着工作队伍的不断壮大,志愿者服务的对象已经从白血病患儿扩大到了实体瘤患儿。今年三月,志愿者们首次来到安徽省立儿童医院肿瘤外科开展活动。这里的孩子大部分都是恶性肿瘤患儿,需要接受手术、化疗和放疗。这期间,一个可爱的小女孩涵涵(化名)向志愿者们说出了自己的兴趣爱好。

  “老师,我喜欢画画!”老师拿来白纸和彩笔发给了涵涵。很快,涵涵就画出一只小兔子,并且开心地站在舞台上让老师帮她拍张照,然后挂在医院的墙上做展览。活动结束,涵涵认真问道,“笑笑老师,你们下次什么时候来啊?”看着涵涵期待的眼神,中途宿舍工作人员穆笑笑更加坚定了为孩子们服务的心。

  (四)家长联动 共同组建守护者联盟

  “孩子病好之前,我不能倒下。”

  “当父母,感觉自己当好了,感觉又没当好。”

  在儿童医院病房内,还有一群日夜守护孩子的80、90后家长。他们放下手中的一切,忍受着常人难以感同身受的痛苦。夜深人静,他们透过医院冰冷的走廊,望着窗外的万家灯火,祈祷孩子早日康复。

  “孩子生病了,其实很多家长也随之病了。”中途宿舍工作人员陶萍告诉记者,遥遥无期的治疗,可能会复发的危险,骨穿的疼痛,家庭的矛盾,他们有苦难言,憋在心里。

  陶萍特别希望通过专业的心理辅导,抚平家长们的心理创伤,改善家庭的亲子关系,共同守护这些孩子的健康成长。

  加入中途宿舍这个大家庭,改变了不少家长的心态,重新燃起了他们对生活的希望,有的甚至成为建设者和管理者,被称为中途宿舍的“守护者联盟”。

  “儿童的身体相比成人更加脆弱娇嫩。有条件的话,要定期随访临床营养师,帮助孩子养成健康的饮食习惯。”志愿者冯荣从事公益活动已有17年。她不希望这些孩子由于家庭护理的问题耽误治疗。

  为此,冯荣为家长们量身定制营养套餐,多次组织烹饪比赛,让他们在能力之余学习营养知识,了解营养干预。

  王大成表示,自2008年至今,为了更好的服务异地就医癌症儿童及其家庭,他们先后开展过许多项目。在此期间,时常能够看到这些病童家庭平凡而又“伟大”的一面,正是这一面,让他们也有了一路坚持下来的动力。

  近期以来,眼见着这座温暖港湾即将搬走,很多家长自发加入建设队伍中。为了筹建未来新家,所有在住的爸爸妈妈利用下午半天时间,自发来到新家帮忙装修。

  家长志愿者江爸(化名)告诉记者,“中途宿舍是一个像家一样的地方,身为一名老党员,关键时刻,要发挥党员的示范带头作用,我们有钱的出钱,有力的出力,为这个家这个社会贡献一份力量。”

  家长志愿者许爸(化名)表示,“我的孩子在这里住过六个月,我曾经在这里受到过帮助,我的孩子在这里收获了关爱,等我的孩子痊愈了,我希望带着他经常回来看看。”

  (五)步履不停 守护更多口罩天使

  “刚来合肥的时候,真的很难,也没地方烧饭,后来听病房的人介绍这里有个爱心小屋,来这边烧饭差不多有一两个月了,感觉特别感谢这里,确实给了我们很多帮助。”凌爸爸说。

  “王队长对我们很照顾。每天需要什么,直接跟他们讲一声,马上给你们送过来。”晓杰妈妈如是说。

  目前,中途宿舍通过结对帮扶、家长议事会、分享会等形式,为病童家庭建立社会支持系统;通过实践课程、营养指导、专家授课、小组合作等形式,提升家长营养餐制作及家庭照护能力;通过开展儿童及家长类主题关怀活动,为癌症儿童和家长舒缓心理压力;通过动员社会志愿者力量,丰富活动内容,让孩子们有更多的机会与外界接触。

  王大成期待,在未来更美的新家里,不断探索更有效的服务模式,致力帮助异地就医癌症儿童家庭走出困境,让这项有意义的公益事业能够长足发展。(文明皖风工作室 记者 顾继月 陈欣然 摄影 刘玉才 段玉)

编辑: 王腾飞
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